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¿Qué es el Síndrome de Moebius?

Las causas que lo originan son hasta el momento desconocidas

Esta enfermedad neurológica consiste en la parálisis congénita de los músculos, ya que dos importantes nervios craneales, el 6º y el 7º, no están totalmente desarrollados.

Esta enfermedad neurológica consiste en la parálisis congénita de los músculos, ya que dos importantes nervios craneales, el 6º y el 7º, no están totalmente desarrollados.

DAFNE CEPEDA

El 24 de enero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Moebius, te presentamos cómo se desarrolla.

El mundo está lleno de enfermedades y padecimientos extraños, uno de ellos es el Síndrome de Moebius.

Las causas que lo originan son hasta el momento desconocidas, aunque se estima que puede originarse por razones de tipo genético.

Fue descubierta por el médico alemán Paul Julius Moebius a finales del siglo XIX (año 1884).

Esta enfermedad neurológica consiste en la parálisis congénita de los músculos, ya que dos importantes nervios craneales, el 6º y el 7º, no están totalmente desarrollados.

Algunas de las características que presenta es la falta de movilidad de la musculatura facial, inexpresividad de la cara, ausencia de sonrisa o llanto.

Tampoco hay parpadeo, lo que provoca sequedad de los ojos, que además no tienen movilidad lateral, aunque la visión es normal.

Otras de las dificultades que se pueden presentar son dificultad para la alimentación en los primeros meses de vida, hipotonía, disartria, problemas en la articulación del lenguaje y con la movilidad de la lengua, malformaciones músculoesqueléticas como pies zambos y oligodactilia (falta de desarrollo ó ausencia completa de dedos de manos y/o pies).

SIN CURA

No existe ningún tratamiento curativo del Síndrome de Moebius, siendo necesario el seguimiento por parte de un equipo multidisciplinar que debería incluir a especialistas en ramas como:

• Pediatría

• Traumatología/

 Ortopedia

• Logopedia

• Dentista/Ortodoncia

• Otorrinolaringología

• Oalmología

• Neurología

• Fisioterapia

• Psicología

INTEGRACIÓN A LA SOCIEDAD

También es necesario el trabajo de los educadores para la plena integración social y laboral de las personas.

Por otra parte existe la posibilidad de realizar una intervención de cirugía plástica, conocida como operación de animación facial de Zuker, (por el cirujano plástico canadiense Ronald M. Zuker)  con la cual se consigue que las personas con este síndrome puedan mover un pequeño músculo facial, que les permite un mejor cierre de los labios y realizar el movimiento de sonrisa.

El apoyo por parte del grupo familiar y de su entorno inmediato es vital, debe ser acoplado para tratar a pacientes con esta enfermedad poco frecuente, obteniendo toda la información y soporte terapéutico necesario para afrontar este proceso.

Es importante concienciar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara, fomentando la integración social de quienes la padecen.

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Escrito en: Síndrome de Moebius

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